間質性肺炎についてのスレ6

1 :病弱名無しさん:2016/07/09(土) 18:38:43.74 ID:PGMf6lt70.net
間質性肺炎についての情報交換スレです。
その他の肺炎に関する話題はご遠慮願います。

過去ログ
■■間質性肺炎■■
http://sle2chlog.net/log/etc16.html
間質性肺炎についてのスレ
http://sle2chlog.net/log/etc17.html
間質性肺炎についてのスレ2
http://sle2chlog.net/log/etc42.html
間質性肺炎についてのスレ3
http://sle2chlog.net/log/IP01.html
間質性肺炎についてのスレ4
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1255616894/
間質性肺炎についてのスレ5
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1352323620/

2 :名無しさん@そうだ選挙に行こう! Go to vote!:2016/07/10(日) 15:51:13.17 ID:b4UgdfyH0
>>1

3 :名無しさん@そうだ選挙に行こう! Go to vote!:2016/07/10(日) 15:59:07.09 ID:qgaSlViX0
乙です。
今回も良スレになるといいですね。

この病気でたんが絡むって事は有りますかね。
空咳はよくあるんですけど。

4 :病弱名無しさん:2016/07/23(土) 23:04:11.22 ID:hPjG6P4RO
>>3
白っぽい痰がよく出るよ
まっ黄色になると風邪だからすぐ病院に来てって言われてる
肺に水がたまると血痰になるからそのときも病院にすぐに来てって言われてる

血液検査の結果が出てから診察してるんだけど
KL-6って計測に時間がかかるみたいで今まで数値を見たことなかった
この前初めてみた数値が1500くらいでちょっとショックだった
調子いいからもっと数値が低いはずだと勝手に思い込んでたよ…

5 :病弱名無しさん:2016/07/29(金) 18:49:21.32 ID:eweoPENM0
このスレの住人はみんな半年くらいで死むんだね
泣ける
癌やその他の重病より希望が少なすぎるきがする

6 :病弱名無しさん:2016/07/29(金) 22:55:11.72 ID:R8+9w7SGO
俺2年くらいいるけど…

7 :病弱名無しさん:2016/08/03(水) 16:26:52.83 ID:3OpaYYY80
>>6
この病気でそんなに長生きしたらだめだろ
お涙を頂戴するためには

8 :病弱名無しさん:2016/08/04(木) 14:51:51.55 ID:VnAbjOKy0
2年でもダメなら5年は居る俺はどうしたら。
元気でゴメンよ。
こんなに元気ならいっそ治ってくれてもいいんじゃないか?と思うよなあ。

それにしても暑いな。
体力ないのか、疲れやすくてしんどい。

9 :病弱名無しさん:2016/08/09(火) 19:29:09.70 ID:BWmBT3h6r
ある方のブログを読んで、NSIP⇒慢性過敏性肺炎 と改めて別診断された ことを知った。私のNSIP(12年経過観察中)は本当に?NSIPか心配になりつつあります。

10 :病弱名無しさん:2016/08/12(金) 01:18:56.50 ID:5h3idnlu0
>>5
言い方悪いけど癌なら専用の薬もあるし介護保険もすぐおりる
でもこの病気はすごく苦しいのに癌みたいな特効薬があるわけでもないし保険もなかなか通らないと言われた

11 :病弱名無しさん:2016/08/15(月) 19:52:36.60 ID:AOQb88yQO
テスト

12 :病弱名無しさん:2016/08/15(月) 20:22:23.70 ID:AOQb88yQO
この病気を指摘されてから不眠症になってしまいました。
なかなか死を受け入れられません。
医者からは風邪をひかないようにとの指示しかありません。

13 :病弱名無しさん:2016/08/18(木) 13:25:39.51 ID:dEek+rnJO
病気発覚から10年経過、以後3ヶ月毎に経過観察中。
昨年、伏兵の胆嚢炎で開腹するも本命は潜伏中で動きなし。
検診間の3ヶ月単位で人生を過ごしているみたい。
結果的には贅沢だが、日々恐怖に戦いている自分が情けない。
同じ病気の皆さん兎に角頑張りましょう

14 :病弱名無しさん:2016/08/22(月) 15:16:15.36 ID:dtfbw/P/0
>>13
かなり高齢でもちゃんねらーはいるけど
この病気を10年ホールドしていられるというからには相応の年齢で
十分な蓄えか、不労所得があるか、自営かというようなあくせく働かなくていい環境ですか?
もちろん健康のために収入を目的としない働きかたをしてるとかは別で

15 :病弱名無しさん:2016/08/24(水) 21:07:29.64 ID:2e67HkPhO
古稀のジイサンです。
会社を辞め直ぐの検診で発覚。
聴診器でバチバチ音がするとの指摘。
以後、ガラケーを駆使し情報収集。今回初めて書き込みできて感激してます。
病気ののことで参考になることがあれば書き込みさせていただきます。
長文すみません

16 :病弱名無しさん:2016/08/24(水) 21:22:30.85 ID:EdQn/e4k0
>>15さんあまり無理をなさらないようお気をつけくださいね

23 :病弱名無しさん:2016/08/26(金) 15:16:14.03 ID:nTIAYlji0
>>15
古稀!!〜ああ、それなら問題ないすね
でもその年齢でタバコ2箱はすごいじゃないかと
ランニングをしたり登山をしたりということをやると
肺胞を壊してしまい即死しますから、気いつけて下さいよ
タバコはいまさらやめる必要ないというか
むしろ離脱症状でヘルスバランスを害してしまうと思うので、やめないのが良策です
終末医療にかかったときを想定して1日10本以下で過ごす日も実験しといたらいいでしょう

18 :病弱名無しさん:2016/08/25(木) 00:34:17.07 ID:XOaHJZvb0
この病気で煙草吸ってるなんて信じられない
因果関係はなくても肺に良いわけないのは医者じゃなくても分かるでしょ
肺がんに気をつけろってどうやって?明らかに肺に悪い煙を吸ってるのに?

19 :病弱名無しさん:2016/08/25(木) 06:03:16.81 ID:Ih0x3MSWO
タバコの件は的確なご指摘と思います。
禁煙は五十年の喫煙歴でなん十回もチャレンジしたがだめでした。
パチスロも体には良くないと思うが毎日行ってしまいます。
多分発病や肺癌になったとしたら、誰よりも落ち込む気がします。
時限爆弾を体内に潜めた、自覚症状のない厄介な病気です。
定期検診の費用もバカにならないぐらい取られています。
私のような老人がいるから若い人から色々非難されるのでしょう。
でも若い頃は五十、六十で亡くなる人が身近にいても、そんなものだと感じていましたが、いざ自分がその年になると、まだまだ生きたいと思ってしまいます。
くだらない、日記帳になり申し訳ありません。
これからは建設的内容のものを投稿しますので、今回に限りお許し願います。

20 :病弱名無しさん:2016/08/25(木) 11:51:16.21 ID:+vuN6VOV0
>定期検診の費用
採血、レントゲン、CTくらいじゃない?

21 :病弱名無しさん:2016/08/25(木) 17:26:50.43 ID:Ih0x3MSWO
毎回のレントゲンの外、年二回、CT&血液&肺機能検査、年一回心電図&動脈からの血液検査(痛いのでいやな検査)&病院内を数分間歩き血中酸素と脈拍のチェック等を実施してます。
先月の検査で肺に5ミリ程度の影があるので様子をみようとのことでした。
老後の生活費に占める病院や歯医者の費用、リホーム等の思わぬ支出が痛くなるので、若いうちから計画的にお金を貯めておくのが良いと思います。

22 :病弱名無しさん:2016/08/25(木) 23:53:30.50 ID:ykACq2KJ0
とりあえずタバコやめれば?
1日2箱で800円、10日で8000円、30日で24000円。
治療費余裕で出るじゃん。

17 :病弱名無しさん:2016/08/25(木) 00:20:05.69 ID:Ih0x3MSWO
15さんありがとうございます。
家族が以前生命保険のことを話しているのを耳にしショックを受けました。
小生ギャンブル好きで、パチンコ&競馬で老後を楽しんでます。
タバコは毎日二箱以上吸ってます。
医者はこの病気とタバコの因果関係はないけど肺癌に気を付けて下さいとのことでした。
医者は関西の有名大学の方ですが、今の方は三人目です。

24 :病弱名無しさん:2016/08/26(金) 17:47:07.23 ID:fJI2zQweO
アドバイスありがとうございます。
過激な運動で肺にそのような影響があるとはビックリです。
小生この病気を指摘されてから、耳鳴りが激しくなり、パチンコ屋での騒音で紛らわして、更にタバコの量が増えました。
例えば、1日何本以内にするといった、目標を設定すると、その本数ばかり気になります。
歩きタバコや人にいやがられる場所では吸わない等で節煙に勤めるのもありかと思います。
昔は、電車バス、映画館等でも当然のように吸えました。
色々アドバイスすみません。
5年ぐらいで亡くなると思っていたのに長生きしてしまいました。
私のように何年も増悪しない例もあるということを、同じ病気にかかってしまった方は、少しでも気持ちの支えにして頂ければと思います。
いつも長々と書いてしまいすみません。

25 :病弱名無しさん:2016/08/30(火) 16:57:06.21 ID:Qy2/m1hH0
自分も間質性肺炎と診断されてかれこれ15年が経過。
担当医には「5年ぐらいかと思ってた」と随分経ってから言われたけど。
でも悪くなる時はじわじわではなく、2週間ぐらいで一気に来るらしいので油断はできないとの事。
日頃、仕事行く時も毎日マスクして感染症には気を付けてる。

26 :病弱名無しさん:2016/08/31(水) 07:13:14.88 ID:CK5sI6uc0
>>24
ご存知かと思いますが、一応タバコについて申し上げますと
総合病院クラスで構内喫煙が可能な施設は滅多になく
敷地外で吸える場所を見つけてもそこまで移動することができないときがあります
それを想定してやはり減煙の訓練をおすすめします
以前二度ほど手術(下半身)をした経験がありますが
硬膜外注射の恐怖などに耐えられない私は全麻を選らばざるをえません
術前禁煙(全麻)10日は過酷ですが全麻のために耐えました
肋骨より内側で上腹部の手術は100%全麻ですから
入院加療にあたっては喫煙者は強制的に禁煙させられます
約2週間で一時退院がありますので、その際は味覚がかわりタバコを軽くするチャンスとなります
低タール銘柄に変更し、必ず使い捨てフィルターをつけるようにしましょう
そうすることで口腔内や食道へのタール付着が激減し、医者に喫煙がばれにくいからです

27 :病弱名無しさん:2016/08/31(水) 19:33:40.58 ID:gacS35qCO
この病気を指摘されて、当初はビビりまくり、インターネット等で、闘病されている方の情報をみて、私の方がましだ等と妙な納得をしてました。
不謹慎でした。でも未だに、長い間発症せずに生きていることに対して、その有り難みに感謝出来ずに生活してます。
先に胆嚢炎で手術した時の方が、ああ無事退院できて良かったと、つくづく思ったものでした。
難病と付き合っているという実感が沸かず、本当に病気なのかと変なジレンマに陥ってます(古稀ジイ)

28 :病弱名無しさん:2016/09/04(日) 02:09:12.89 ID:6i3l1M220
肺移植を検討している方いませんか?
34歳で発症。家族性の為ステロイドは効かないと言われました。
どこどこの病院が良いとかありましたら教えてください。よろしくお願いいたします。

29 :病弱名無しさん:2016/09/05(月) 16:41:11.98 ID:Z3JdqhXfs
↑ NISIPのものですが、移植となると実績数から検討された方がよいのでは と思います。肺とか重要臓器ですから限られた病院でしか実施されないのでは?

30 :病弱名無しさん:2016/09/09(金) 00:53:05.47 ID:MTwOTGEC0
移植という結論は一考してから決定しよう
まず最初に、自分があと何年生きる必要があるかを見極めるべきだ

事実上、都合よく死刑や事故でドナーが現れたりすることはなく
必ず突発死ということにして売買された臓器が埋められる確率のが高い
だからといってそれを罪と感じる必要はない
どのみち提供者は全身のパーツを取り去られて密輸するために
黒社会の中で殺される運命にあったわけだし

34 :病弱名無しさん:2016/09/19(月) 21:33:40.29 ID:BJRIg7Qm0
間質性肺炎に効く(ケースがある)のはステロイドだけでは

35 :病弱名無しさん:2016/09/19(月) 22:09:10.94 ID:n9et8MI30
最近中国で特効薬ではないけど発表あったね
萎んだ肺を膨らませるのはやっぱりムリかな

40 :病弱名無しさん:2016/09/22(木) 00:19:48.75 ID:uD6pRjPU0
>>28
どこ住みかによっていろいろあるとは思うけど、臓器移植は京都大→関西の大学へと
広まった経緯があるので、岡山大、大阪大とかかな
東側では仙台の大学(名前は忘れた)とか 千葉大は以前やってたけど止めて、今は?
新しいところでは東大が2〜3年前ぐらいからやり始めたはず その他の医療機関でもやってる
ところはあります
いずれにしても肺移植を実施している大病院をまず紹介してもらって、さまざまな検査・問診等の
関門をくぐり抜ければ晴れて移植希望登録できます
その後ドナーを待つことになりますが、肺の場合は体格も一致する必要がありいつ来るかは
神様次第ということになります 当然不幸にして間に合わないことも・・・

>>33
間質性肺炎の種類によってはピレスパが効くこともあるようですが、日光を徹底的に遮断しなければ
ならない等副作用があったりして扱いにくい薬という印象です 治す薬ではなく、症状の進行を
遅らせるような薬のようです

44 :病弱名無しさん:2016/10/07(金) 15:37:34.95 ID:q+ZYwCLA0
母が間質性肺炎と診断されてから一年くらいになります
担当医が聞いてもあまり説明してくれない方なので、もう少し専門医のいる病院にも意見を聞きに行ってみようか悩んでいます
プレドニンも副作用の説明も無しに処方するものですか?大人しく通う方が金銭面では良いかもしれませんが、今後どうなるか分からない病気なので不安です

48 :病弱名無しさん:2016/10/09(日) 00:49:31.11 ID:t2ntZKJFO
>>46
悪化して亡くなった報告は正直見てて気分悪いからあんまりここでやってほしくない
亡くなって悲しいのはわかるけどそれを他の患者がいる場所にぶつけられても困る

49 :病弱名無しさん:2016/10/09(日) 02:43:59.17 ID:aSX2+eQP0
>>44
説明してくれるとかしてくれないとかは、専門医かどうかというより、性格の問題な気がするよ。
長く付き合うことになるので、相性の良い医者を探すのも良いと思うよ。

53 :病弱名無しさん:2016/10/26(水) 12:46:11.83 ID:QpaSqqCv0
薬剤性とかだよ原因になった薬の服用を止めれば治る

56 :病弱名無しさん:2016/10/26(水) 14:17:22.14 ID:QpaSqqCv0
じゃ症状が治まる

69 :病弱名無しさん:2016/11/23(水) 08:32:08.43 ID:NeMKJOhN0
>>68
比較的大きな病院で肺の手術をしてるドクターが開業してる個人病院に行ってるよ。大学病院だと待ち時間がもったいない。

98 :病弱名無しさん:2017/01/10(火) 00:15:49.22 ID:9i/jJg/W0
この病気、有酸素運動はどうなんでしょうか?

肺を鍛えるでOK?
肺に負担をかけるでNG?

教えてください

124 :病弱名無しさん:2017/01/22(日) 23:38:10.12 ID:jUJ/Iomi0
なことない
そもそも死にかけの状況で
「非常に苦しいのでモルヒネお願いします」なんて
意思表示できないし
身内でもない限り医者の方から気を使ってくれるとか
考えがたい
以上、母親を看取った感想

168 :病弱名無しさん:2017/02/20(月) 20:22:36.80 ID:1sG4vV5Q0
そういうタイプの方が多いみたいだけど

230 :病弱名無しさん:2017/04/20(木) 21:53:10.58 ID:1gGhc7440
俺は自覚症状が耐えられなくて病院行ったら、速攻検査だらけですぐさま治療開始、入院だったよ。
画像も気管支鏡も客観的判断材料揃ってたなぁ。

医師に聞いてみた?

324 :病弱名無しさん:2017/12/15(金) 17:20:59.97 ID:dwafz/ce0
すみません、風邪ひいた場合って皆さんは薬飲んでますか?
たまたま抗生物質があったのでどうするか迷ってます。

470 :病弱名無しさん:2018/08/13(月) 11:12:51.33 ID:L7jJ/r050
自分もクローン病からの間質性肺炎患者です。
なんとかステロイドで間質性肺炎の症状は落ち着いてますがステロイドの副作用でそっちの方がツライですわ…

552 :病弱名無しさん:2018/10/19(金) 09:33:05.43 ID:KU7BfDdl0
>>551
ありがとうございます。
これからは半年に一回の定期検診で良いそうです。
次からは話も聞きたいので付き添いしたいと思います。

605 :病弱名無しさん:2019/03/09(土) 08:02:29.23 ID:jMM7IQqe0
ネットをさまよって、ノブドウ?ヤマブドウの粉末を買ってしまったけれど、
ここで見た限りただの宣伝なんですね
誰か使って効果あった方はいらっしゃいまふか?

754 :病弱名無しさん:2019/07/25(木) 05:59:26.63 ID:7/gG9kDW0
間質性肺炎の治療でステロイド飲んでるけど、飲み始めてしばらくしてから、腋とか下腹部に肉割れが出来てきて痒かったりするのですが
同じ様な症状になった方っていますか?

一応今週末診察あるので、聞いてみようとは思ってますが…

889 :病弱名無しさん:2019/11/06(水) 20:39:06.27 ID:1RLgS/nW0
どゆこと?

900 :病弱名無しさん:2019/11/10(日) 22:54:23.90 ID:c/1un0rr0
私の骨の薬はリカルボンだったけど、ステロイドがゼロになった月まで飲んでたよ
骨の薬って飲み方が独特で、飲まなくて良くなったときはステロイドがゼロになったときより嬉しかったわ